Muito se fala em autodefesa da pessoa com deficiência e o discurso passa por falas bem elaboradas, todavia na prática ainda há um caminho longo a percorrer. Para discorrer acerca de autodefesa preponderamos sobre uma palavra fundamental: autonomia.  E autonomia está ligada automaticamente à independência. Para que eu atue como profissional, de fato, na autodefesa da pessoa com deficiência, é imprescindível que o conceito de autonomia esteja claro e atrelado à minha vida pessoal. Só depois desta reflexão é que terei condições de realizar e desenvolver um processo de autonomia para a pessoa com deficiência e, consequentemente, para sua família.

Quando falar de autonomia, devo ter a capacidade de mostrar aos familiares o quanto ela é necessária e gratificante e, ainda, quanta independência a pessoa com deficiência terá se for estimulada. Para isso, a família deve realizar um exercício de confiança e de delegação de responsabilidades e isso não é uma tarefa fácil, considerando que historicamente a pessoa com Deficiência Intelectual foi infantilizada e protegida pelas suas respectivas famílias. Claro que esta proteção sempre teve o objetivo de buscar o melhor para os seus filhos, pois quando a família recebe a notícia de que seu filho tem uma deficiência, vem à tona o sentimento de incapacidade e vulnerabilidade que costuma durar por toda a vida. E ainda não podemos esquecer que vivemos em uma sociedade que forma pessoas para produzirem cada vez mais, e quanto mais se produz, mais eficiente se é considerado. Logo a pessoa com deficiência nesta sociedade sequer é vista e notada como um indivíduo produtivo e com habilidades.

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É interessante pensar ainda que autonomia difere, em seu conceito, de família para família: para umas pode ser sinônimo de liberdade e conquista, para outras é sinal de perda e receio. Já a autodefensoria, diferente do que muitos pensam, acontece no dia a dia, é um preparo. É um trabalho que deve ser realizado em conjunto, com equipe multidisciplinar e em família. Autodefesa é o princípio universal que se aplica a todas as pessoas. Pode ser definido como reconhecimento da sua capacitação individual para tomar decisões e fazer escolhas que são importantes em sua vida diária.

A importância do trabalho dos atores sociais e da família neste processo do exercício da autodefesa se torna imprescindível, pois só terá efetividade se levarmos em consideração o olhar que temos sobre a potencialidade das pessoas com deficiência, conforme reflexão abaixo:

“O conceito de deficiência para o profissional, organização em que atua e para família norteará a ação de autodefesa, ou seja, se este grupo não acredita na pessoa com deficiência, muitas vezes, sequer tenta um trabalho promovendo sua autonomia e participação, pois já parte do pressuposto de que esta pessoa não é capaz e nunca terá autonomia. É fato de que nos discursos o supracitado acima é visível, porém na atuação do dia a dia a pessoa com deficiência ainda é muito podada para ser quem ela é; profissionais aderem à uma fala inclusiva e democrática, mas atuam de forma autoritária, pensam, desejam e fazem por eles”.

“Autodefesa é um projeto em que ações de autogestão devem acontecer em todos os momentos. É educar para autonomia, tanto a pessoa com deficiência, quanto sua família, mas para isto o profissional deve se despir de seus valores arraigados a conceitos e ações arcaicas. Pautar-se no programa de autodefensoria é respeitar o outro; é também aprender e construir com a pessoa com deficiência este trabalho de self advocacy”.

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Mônica Rocha

Autora: Mônica Neves Rocha Arten é assistente social desde 2004, especialista em gestão pública e gestão de políticas sociais. Assistente social da APAE DE SÃO PAULO do núcleo de políticas do programa de autodefensoria. Coordenadora de autodefensoria da Federação Estadual das Apaes de São Paulo, 2011/ atual.